OS Za novým úsměvem ...aneb aby úsměv našich dětí byl šťastný.
S koncem června je tu také konec prvního půl roku práce občanského sdružení Za novým úsměvem. Tak jako malý člověk za půl roku udělá velký pokrok, tak i rodičovská organizace klientů a přátel Centra pro léčbu rozštěpových vad při FNKV Praha nezahálela.
V této chvíli má sdružení 24 řádných členů - tedy těch maminek, které odeslaly přihlášku, a také celou řadu těch, které se sdružením aktivně spolupracují. Získané členské příspěvky pokryjí náklady na provoz webových stránek www.zanovymusmevem.cz na další rok a díky sponzorským darům finančním i věcným můžeme pracovat na projektech, které jsme započali.

Webové stránky získaly svou konečnou podobu. Byly zaplněny informacemi, radami, užitečnými kontakty a zejména fotografiemi, které díky lásce, s jakou byly pořízeny, dodají nejvíce optimismu a sil. Stále ještě nejsou zaplněny všechny rubriky od lékařů, ale protože jejich čas je velmi vzácný, děkujeme alespoň za to, že s námi udržují kontakt a že na svých příspěvcích pracují. Nejcennější příspěvky však jsou osobní zkušenosti a rady maminek a ty se na stránkách pravidelně objevují. Kromě diskuzního fóra pro neregistrované uživatele je na stránkách navíc fórum určené pouze registrovaným uživatelům. Ta je ostatním skryta s tím, že zůstane zachována intimita příspěvků, které někdy mohou být velmi osobní. Na stránkách je zaregistrováno přes padesát uživatelů. Profil na facebooku má v této chvíli 462 příznivců, mezi nimi je řada maminek, které aktivně využívají tento profil k diskuzím a k navazování vztahů s dalšími mamkami a to se mi na něm líbí. V této chvíli se na něm rozjela jakási "seznamka", kde maminky hledají jedna druhou v blízkosti svého bydliště.Diskuze je plná témat - která jsem sice původně zamýšlela vidět na stránkách, ale chápu, že FB je mnoha maminkám bližší.

Vydali jsme barevné tištěné informační letáčky, které poskytují jakousi první informační pomoc těm, kteří potřebují vědět, jakým způsobem probíhá péče o rozštěpové pacienty v Praze, jak jsou načasovány jednotlivé výkony, kde najdou nejdůležitější kontakty a jako pohlazení obsahují několik krásných úsměvů dětí, kteří se v rozštěpovém centru léčí. Letáčky pak díky naši maminkám putují do ordinací gynekologů, na pracoviště prenatální diagnostiky – zkrátka všude tam, kde jich je zapotřebí.

Pexesa usměváčků jsme nechali vyrobit před měsícem jako jednu z Drobných radostí, které nabízíme svým členům a příznivcům a která v duchu naší koncepce mají jediný úkol - potěšit. Chystáme již druhý kalendář usměváčků, na který se do této chvíle přihlásilo 14 maminek. Ty letošní kalendáře dělají radost ve 130 domácnostech a ordinacích lékařů a tak se těšíme, že i ty letošní budou přinejmenším stejně zdařilé. Svou péči i nadále poskytujeme naší herně u ambulancí v nemocnici, která naše děti zřejmě stále zajímá úplně nejvíc a která jim přinesla nejvíce radosti.

Z chystaných akcí je nám teď nejbližší naše první setkání, které by se mělo uskutečnit již za měsíc v penzionu Radvanice. Do této chvíle je na něj přihlášeno zhruba padesát lidí ( z toho asi dvacet dětí), účast přislíbili někteří lékaři a zdravotníci rozštěpového centra. Jelikož to bude naše první setkání, zatím nemám tušení, jak bude probíhat, ale věřím, že bude úžasné a moc se na něj těším. Do budoucna se nám také podařilo navázat spolupráci s nadačním fondem paní Zdeňky Žádníkové, který si klade za cíl zlepšovat vzhled zdravotnických zařízení pro děti jejich vymalováním a vyzdobením krásnými malbami. Jakmile dokončí svou práci ve FN Motol, bude se účastnit na výmalbě nového oddělení KPCH, které se plánuje v blízké budoucnosti.

Závěrem je třeba zmínit chystaný projekt psychologické poradny, který je zatím v úplném začátku, ale přesto se snad slibně vyvíjí.Na základě mých zkušeností, našich rozhovorů, některých meilů a osobních setkání i nové anketní otázky na webu jsem oslovila paní vrchní KPCH, paní Mgr.Renátu Mertovou, která je naší dobrou duší a spojenkyní, a tlumočila jsem jí své poznatky o potřebě či přání mít možnost konzultovat některé životní situace s klinickým psychologem.Jak nám děti rostou, budeme se stále více setkávat s různými problémy ať už je to ve sféře mezilidských vztahů, školní zralosti a dalších, které by stálo za to posoudit i z hlediska odborného.A to nemluvím o budoucích rodičích, kterým byla rozštěpová vada u jejich nenarozeného dítěte diagnostikována. Je příjemné, že přímo ve svých řadách máme paní doktorku psychologie, která by stála o to stát se naší poradkyní a tak uvidíme, jak se podaří tuto pomoc začlenit do celkového procesu péče o naše malé pacienty.

Ráda bych z celého srdce poděkovala svým maminkám, jejichž povzbudivá slova jsou velmi motivující, lékařům KPCH FNKV a paní Mertové a nesmím zapomenout na naše příznivce, partnery a sponzory:portál Maminky maminkám, tiskárna Twin, firma Printed Mělník, firma FreeDrive Praha, Pneuservis Broulík Česká Lípa a další. Jsem šťastná, že na cestě za novým úsměvem rozštěpových pacientů, malých i velkých, rozhodně nejsme sami.

Mgr.Hana Broulíková, předsedkyně sdružení www.zanovymusmevem.cz hana.broulikova@seznam.cz